Estilo de Vida
Estou divulgando uma mensagem que recebi sobre o assunto.
Meu nome é Rogério Lima Barbosa e em setembro de 2010 minha filha foi diagnosticada como portadora da Neurofibromatose(NF). Essa doença é uma desordem genética que atinge 1 a cada 2000 nascidos sendo considerada uma doença rara.
O atendimento dispensado a minha família em Brasília pela comunidade médica deixou muito a desejar e, muitas vezes, trouxeram mais angústias do que compreensão sobre como a doença poderia afetar a minha filha. Comecei a procurar informações na internet e em todos os meios disponíveis. O resultado foi que os profissionais que possuiam referência no assunto estavam no tradicional trecho RJ e SP. Conseguimos nos consultar com um especialista no Rio de Janeiro que nos tranquilzou muito, esclareceu todas nossas dúvidas e informou que o tipo da doença de minha filha é o mais leve. Hoje somos acompanhados por profissionais em Brasília e no RJ que consideramos mais como amigos do que médicos.
A situação que passamos em Brasília mexeu muito conosco porque achamos um absurdo a falta de apoio na capital de nosso país. Ao ser atendido no RJ conheci o trabalho do Centro Nacional de Neurofibromatose - CNNF. Essa ONG possui uma estrutura administrativa muito boa, profissionais que apoiam não só quem é afetado pela doença mas, também, seus familiares, fomentam a pesquisa científica enfim uma série de atividades de suporte aos afetados pela NF.
Com esta perspectiva do RJ eu, minha família e alguns amigos estamos nos organizando para fundar a Associação Maria Vitória, voltada para o apoio a quem sofre com algum tipo de doença rara, defesa e criação de direitos aos portadores de doenças raras no Congresso Nacional e fomento a mobilização da sociedade civil no Brasil e países integrantes do Mercosul.
O primeiro evento que estamos promovendo será realizado no dia 26/02, no ASBAC. Este evento está alinhado a um direcionamento mundial para sensibilizar a comunidade para o dia das doenças raras. (www.rarediseaseday.org). Em 2011 acontecerá em 44 países e, no Brasil, teremos a 2º Caminhada das Doenças Raras em São Paulo e o Dia das doenças raras - Nossa ação afirmativa! em Brasília.
Apoie, divulgue, compareça!
- Ato Público - Sanção Das 30 Horas Psicologia
CRP DF apoia mobilização da Psicologia pela sanção do PL 30h Profissionais da região são convidados a participarem de ato público na próxima quarta-feira (05) às 14h na Praça dos Três Poderes. O Conselho Regional de Psicologia do Distrito...
- Minha Vó Terezinha
Há algumas horas soube do falecimento de minha Vó Terezinha, meu grande elo vivo com meus ancestrais, nossa matriarca. Daqui deste apartamento na rua Felipe de Oliveira, em Copacabana, choro pela sua partida, porém estou consciente de que ela não...
- Carta De BrasÍlia De Pesquisadoras/es Em GÊnero E Sexualidades
XXXIV Congresso Interamericano de Psicologia – CIP 2013No dia 15 de julho de 2013, como atividade pré XXXIV Congresso Interamericano de Psicologia, realizado em Brasília, Brasil, foi realizado um encontro multilateral de pesquisadoras, pesquisadores...
- Nunca é Tarde Para Voltar E Apanhar Aquilo Que Ficou Atrás
---Morador de rua se forma em Pedagogia na UnB, notícia da UnB Agência (aqui). Foto de Emília Silberstein/UnB Agência. ---. Sérgio, Mais do que apenas te dar parabéns por essa conquista extraordinária, quero lhe dizer que estou profundamentamente...
- Gerações
GERAÇÕES Jaqueline Gomes de Jesus . Publicado no Correio Braziliense (clique aqui para ver). . Não tenho filhos, mas adoro crianças. Em minha formação como psicóloga não me aprofundei em desenvolvimento infantil, minhas pretensões eram unicamente...
Estilo de Vida
Dia das Doenças Raras 2011
Estou divulgando uma mensagem que recebi sobre o assunto.Meu nome é Rogério Lima Barbosa e em setembro de 2010 minha filha foi diagnosticada como portadora da Neurofibromatose(NF). Essa doença é uma desordem genética que atinge 1 a cada 2000 nascidos sendo considerada uma doença rara.
O atendimento dispensado a minha família em Brasília pela comunidade médica deixou muito a desejar e, muitas vezes, trouxeram mais angústias do que compreensão sobre como a doença poderia afetar a minha filha. Comecei a procurar informações na internet e em todos os meios disponíveis. O resultado foi que os profissionais que possuiam referência no assunto estavam no tradicional trecho RJ e SP. Conseguimos nos consultar com um especialista no Rio de Janeiro que nos tranquilzou muito, esclareceu todas nossas dúvidas e informou que o tipo da doença de minha filha é o mais leve. Hoje somos acompanhados por profissionais em Brasília e no RJ que consideramos mais como amigos do que médicos.
A situação que passamos em Brasília mexeu muito conosco porque achamos um absurdo a falta de apoio na capital de nosso país. Ao ser atendido no RJ conheci o trabalho do Centro Nacional de Neurofibromatose - CNNF. Essa ONG possui uma estrutura administrativa muito boa, profissionais que apoiam não só quem é afetado pela doença mas, também, seus familiares, fomentam a pesquisa científica enfim uma série de atividades de suporte aos afetados pela NF.
Com esta perspectiva do RJ eu, minha família e alguns amigos estamos nos organizando para fundar a Associação Maria Vitória, voltada para o apoio a quem sofre com algum tipo de doença rara, defesa e criação de direitos aos portadores de doenças raras no Congresso Nacional e fomento a mobilização da sociedade civil no Brasil e países integrantes do Mercosul.
O primeiro evento que estamos promovendo será realizado no dia 26/02, no ASBAC. Este evento está alinhado a um direcionamento mundial para sensibilizar a comunidade para o dia das doenças raras. (www.rarediseaseday.org). Em 2011 acontecerá em 44 países e, no Brasil, teremos a 2º Caminhada das Doenças Raras em São Paulo e o Dia das doenças raras - Nossa ação afirmativa! em Brasília.
Apoie, divulgue, compareça!
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- Ato Público - Sanção Das 30 Horas Psicologia
CRP DF apoia mobilização da Psicologia pela sanção do PL 30h Profissionais da região são convidados a participarem de ato público na próxima quarta-feira (05) às 14h na Praça dos Três Poderes. O Conselho Regional de Psicologia do Distrito...
- Minha Vó Terezinha
Há algumas horas soube do falecimento de minha Vó Terezinha, meu grande elo vivo com meus ancestrais, nossa matriarca. Daqui deste apartamento na rua Felipe de Oliveira, em Copacabana, choro pela sua partida, porém estou consciente de que ela não...
- Carta De BrasÍlia De Pesquisadoras/es Em GÊnero E Sexualidades
XXXIV Congresso Interamericano de Psicologia – CIP 2013No dia 15 de julho de 2013, como atividade pré XXXIV Congresso Interamericano de Psicologia, realizado em Brasília, Brasil, foi realizado um encontro multilateral de pesquisadoras, pesquisadores...
- Nunca é Tarde Para Voltar E Apanhar Aquilo Que Ficou Atrás
---Morador de rua se forma em Pedagogia na UnB, notícia da UnB Agência (aqui). Foto de Emília Silberstein/UnB Agência. ---. Sérgio, Mais do que apenas te dar parabéns por essa conquista extraordinária, quero lhe dizer que estou profundamentamente...
- Gerações
GERAÇÕES Jaqueline Gomes de Jesus . Publicado no Correio Braziliense (clique aqui para ver). . Não tenho filhos, mas adoro crianças. Em minha formação como psicóloga não me aprofundei em desenvolvimento infantil, minhas pretensões eram unicamente...